El activista Jordi Sabaté Pons, enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha lanzado el hashtag #SosEnfermosELA para instar al Gobierno a tramitar de forma urgente la Ley ELA "para no vernos obligados a morir por una cuestión económica", asegura Pons en un tuit que ha acumulado 26.000 reproducciones en solo una hora.
"Os suplico pongáis este hastag y lo compartáis para que sea tendencia en España", ha pedido Pons en una publicación en la red social X - antes conocida como Twitter.
Pons es conocido por divulgar cómo es la vida de un paciente de ELA a través de su cuenta de Youtube. "No puedo moverme, hablar, comer, beber ni respirar. Amo la vida", se puede leer la descripción de sus redes sociales.
El Gobierno asegura que la ley saldrá esta legislatura
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, aseguró este abril estar "convencido" de que la Ley para enfermos de ELA y otras enfermedades neurodegenerativas verá la luz en esta legislatura, y ha declarado que, desde su departamento, harán "todo" lo que esté en su mano "para conseguirlo".
"Es urgente, es importante, es imprescindible que lo que es un gran consenso social se transforme en un consenso político y se transforme en ley", ha señalado Bustinduy. "Es muy importante que una ley recoja, por ejemplo, un plazo máximo de tres meses para que las familias puedan acceder a prestaciones", ha abundado.
El ministro ha declarado que ahora "lo más importante" es que se alcance el mayor consenso político posible y que se trabaje "con celeridad" porque "las personas enfermas de ELA y sus familias no disponen de tiempo".
Pero el tiempo se acaba para muchos pacientes y la ley sigue sin llegar. "Se me acaba el dinero para seguir vivo", se titula el último vídeo del canal de Youtube de Jordi Sabaté Pons, donde entrevista a otro enfermo de ELA.
se me ACABA el DINERO para seguir VIVO - Carlos de Pablo #169
Jordi Sabaté Pons tiene una asociación para apoyar a los enfermos de ELA, y a la investigación de la enfermedad. "Por favor, ayúdanos y haz un donativo para la investigación de la ELA. Bizum: 615371947 Número de cuenta: ES62 0182 3995 5302 0005 7585 Muchas gracias de corazón", asegura en su cuenta de Youtube.
La Sociedad Española de Neurología estima el número de pacientes entre 4.000 y 4.500 con ELA en España.