El último día del mes de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año es bisiesto, por lo que lo celebramos este 29 de febrero, y aprovechando la ocasión, vamos a contaros 10 cosas que debes saber sobre estas patologías tan poco frecuentes en nuestra sociedad, pero que no por ello son merecedoras de menos atención.
- "Para ser considerada como 'rara', cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas; concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes".
- En Europa se han identificado 6.313 según datos de Orphanet (base de datos europea sobre ER), pero lo cierto es que se estima que hay más de 7.000 e incluso 8.000.
- Alrededor del 70% de las enfermedades raras tienen carácter genético y pediátrico, por lo que mayor parte de los pacientes son niños.
- Las razones por las que se pueden desarrollar son muchas: son enfermedades infrecuentes que no todos los profesionales conocen.
Rehabilitación, logopedia, fisioterapia o incluso atención psicológica son algunos de los tratamientos.
- La prevalencia de ER está equilibrada entre mujeres y hombres, pero sí quizá son un poco más habituales las patologías asociadas a la discapacidad intelectual en los varones.
- Sólo el 20% de éstas se están investigando, aunque "se ha avanzado mucho", según admiten desde FEDER.
- Desde hace más de una década, los países desarrollados han apostado por impulsar y fomentar el desarrollo de nuevas terapias, cada vez más personalizadas.
- El impacto psicólogo que conlleva el diagnóstico de enfermedad rara, el Colegio de Psicólogos de España reconoce que "es elevado".
- Aún hoy, en muchos casos los centros de referencia que tratan a los pacientes están lejos de su casa.