Las personas consideran la salud como una de las prioridades en su vida. Es evidente que, si no se cuenta con ella, el resto de cosas es imposible llevarlas a cabo. Una prioridad que no siempre se comparte con los que tienen las responsabilidades de velar para que la sanidad cumpla con las necesidades de la ciudadanía. Si es difícil que las enfermedades más comunes sean tratadas adecuadamente, en calidad, tiempo y medicación, no ocurre lo mismo con las llamadas “enfermedades raras” que, siendo minoritarias, la industria farmacéutica no invierte en investigación porque al final “el rédito” económico no es el deseado. Es el pez que se muerde la cola: no se invierte porque las cuentas no les salen a la industria y consecuentemente, no hay medicamentos para tratar este tipo de enfermedades: la gente sufre, no tiene calidad de vida y en demasiados casos se muere.
La Organización Europea para la Enfermedades Raras (EURODIS) calcula que hay entre 6.000 y 8.000 patologías raras y que entre el 6 y el 8% de la población de Europa sufre algunas de estas afecciones. En España se calcula que hay unos tres millones de personas padecen estas enfermedades.
Según explican los especialistas, en la mayoría de los casos este tipo de enfermedades minoritarias aparecen en la edad pediátrica, consecuencia directa de la alta frecuencia de enfermedades de origen genético y a la presencia de anomalías congénitas.
No ha sido hasta la década de los 80 cuando las enfermedades raras se han puesto en las agendas de las autoridades sanitarias y en la opinión pública gracias a los esfuerzos de los afectados, sus familiares y los especialistas. Se conoce tan poco, son tantas la tipología de las enfermedades, tan pocas las inversiones en investigación que, desde hace bien poco, se está consiguiendo dar pasitos para conocer mejor el diagnóstico y aplicar el tratamiento más adecuado. Como en otras muchas cuestiones, es importante el trabajo en redes, la colaboración entre centros, de las empresas farmacéuticas y por supuesto, la implicación directa de las administraciones sanitarias.
El hospital de Sant Joan de Deu de Esplugues, pionero en muchas especialidades infantiles, anunciaba este jueves el inicio de las obras de construcción de un centro monográfico para la atención e investigación de las enfermedades minoritarias. El complejo proyectado tendrá unos 13.877 metros cuadrados y seis plantas de altura, lo que le confiere ser unos de los mayores campus del mundo dedicado a las enfermedades raras. El centro, con un coste de 42,6 millones, tiene previsto que entre en funcionamiento a finales del 2025 y formará parte de los nodos de la red Única, integrada por 30 hospitales de toda España. Este acontecimiento supone una buena noticia cuando precisamente este jueves se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias o Raras.
La inversión en la investigación de enfermedades raras es la obligación de toda la sociedad: el gobierno, las farmacéuticas, las empresas privadas y todos y cada una de las personas. La salud es el mejor regalo que tienen las personas, cuidarla es la obligación de las autoridades sanitarias y un derecho, porque, como decía Ramsey Clark, exfiscal de los Estados Unidos, “un derecho no es algo que alguien te da; es algo que nadie te puede quitar”.
La salud no debería ser un negocio, pero lo es. Por ello, la industria farmacéutica tiene la obligación -también los gobiernos- de invertir en investigación. Aunque no les sea rentable, que se conformen con los otros medicamentos para el resto de enfermedades de los que al final de año sacan millones y millones de beneficios. Con eso deberían tener suficiente, les guste o no.